Poveste cu Îngeri albaștri

rodica-neofit

Interviu cu Rodica Neofit, psiholog masterand și terapeut de recuperare

interviu-liber-sa-spunDintre toate persoanele care sunt prinse în acest proiect, am ales să încep discuția cu doamna Rodica Neofit, psiholog masterand și terapeut de recuperare, pentru că dumneaei este persoana care intră în contact direct cu acești copii cu sindrom AUTISM și DOWN. Pentru mulți dintre noi aceste cuvinte sunt doar enunțuri de dicționar sau niște noțiuni vagi despre boli al căror parcurs ne este puțin cunoscut. Am avut șansa să o cunosc, atât pe doamna Rodica Neofit cât și întreaga echipă ce a pus bazele Asociației Art-Terapie.CES.AU, am vizitat Centrul ,,Floricica” din Brăila, am realizat de câtă tărie trebuie să dai dovadă ca să poți să  lucrezi cu copiii cu sindrom Autism sau Down, supranumiți „îngerii albaștri”. Apoi l-am cunoscut pe Andrei, un copil cu sindrom aseperger, care se spune că este sindromul genialității cu condiția ca boala să fie depistată din timp. Așa am cunoscut eu o parte a Brăilei, mai bine zis pe câțiva dintre oamenii Brăilei, la care se adaugă și oamenii minunați pe care i-am întâlnit la Biblioteca ,,Panait Istrati”, acolo unde un prozator brăilean, Lică Barbu, a lansat cartea Lumea Lui Licuță, iar fondurile obținute din vânzarea acestei cărți au fost donate asociației,  pentru a fi alături de acești oameni care se luptă pentru o viață normală a copiilor atinși de Autism și Down.

coperta-lica-barbu-lumea-lui-licuta

Pușa Roth: Doamnă Neofit, ați ales dintre căile pe care le oferă specializările dvs., pe cea mai grea. Ați ales să educați, să redați familiei și, de ce nu, societății, pe copiii atinși de sindromul Autism și Down. Ați ales aproape imposibilul și ați pornit pe această cale pe care dificultățile de toate felurile se țin lanț. Ce v-a determinat  să alegeți această meserie, să-i spunem meserie, deși vorbim realmente de vocație?

Rodica Neofit: Cred că este un ,,virus” în familie, care s-a transmis de trei generaţii. Mama, Zbarcea Reveica, cu patruzeci şi cinci de ani de învăţămănt special… eu, care văzând-o pe mama cât de obosită venea acasă, am gândit la aceea vreme că nu o să mă apropii niciodată de această ramură specială… Însă, la un moment dat, mama (fire de altfel destul de autoritară) a venit cu o înscriere la o şcoală postliceală ce specializa învăţători şi educatori pentru învăţămăntul special… Mi-a fost greu să accept, făcusem Liceul de Artă din Galați, şi visam să devin scenograf… dar a caştigat, după cum se vede, mama… Și eu, la rândul meu, ca mama, am câştigat… Fiica mea, Iconaru Florentina, anul acesta a terminat psihologia, după ce a absolvit cursurile Facultății de Relații Internaționale și Studii Europene. Nu am forţat-o, simplu fapt că a luat contact cu îngerii albaştri a molipsit-o. După ce am intrat în sistem, am continuat să mă specializez, să mă îndrăgostesc iremediabil şi necondiţionat de meserie şi de lumea Îngerilor albaştri.

P. R.: Aș dori să ne spuneți câte ceva despre acești copii, despre comportamentul lor, despre faptul că sunt prezenții – absenți ai vieții?

R. N.: Este  o lume ciudată… privită din afară… Nu vezi decât un copil retras, în lumea lui, nerostitor de cuvinte sau sunete, cu dese crize şi accese de furie, pentru că nu este înţeles şi pentru că nu înţelege… Dacă copilul care-ţi vine la terapie scoate sunete, ţipă, este o mare bucurie pentru tine… ai de unde începe… şi aşa destul de greu. Trebuie să-l convingi  să te accepte, să te lase să pătrunzi în lumea lui… lumi diferite pentru fiecare copil, dar toate în aceeaşi culoare albastră. Au comportamente bizare, stereotipii, rutine (dacă ştiu să meargă într-un anumit loc pe un traseu, acesta trebuie mereu respectat, pentru a nu crea conflicte şi nesiguranţă ), nu pot stabili contact vizual, nu înţeleg lucrurile abstracte, glumele… şi lista-i mare.

P. R.: Această întrebare ar putea fi și cea mai importantă, pentru că am să vă rog să explicați cum se poate observa că un copil este diferit de un altul, că ar putea avea autism sau down. Care sunt semnele că puiul de om e altfel?

R. N.: Acest diagnostic crud se poate observa din primele luni de la naştere, fără să fii specialist, ci doar un părinte informat. Copilul nu stabileşte contactul vizual cu mama, nu reacţionează în nici un fel, când aceasta îl strigă, flutură mâinile în dreptul ochilor cu mişcări stereotipe permament, şi nu apare limbajul specific, gângureala. Mai târziu apar mersul pe vărfuri şi rotitul în jurul propriei axe, înşiratul jucăriilor, învârtitul acestora. Pentru cei cu Sindrom  Down este destul de uşor de recunoscut, datorită semnelor fizice vizibile: acesti copii sunt blonzi, au faţa şi ochii cu aspect mongoloid, ochii albaştri, buzele cărnoase. Sunt mărunţi ca înălţime, au membrele şi degetele de asemenea scurte. Pot avea Sindromul Down fără dizabilităţi psihice dar, din păcate, puţinii copii cu acest sindrom, cunoscuţi de mine, aveau dizabilități psihice uşoare sau grave. Şi sunt foarte afectuoşi…  Există astăzi o polemică, creată datorită unor coincidenţe, nefaste pentru unii părinţi. Sunt situaţii când, după vaccinarea de la 1 an şi 2 luni, unii copii cu o zestre genetică sensibilă, după câteva zile să piardă toate achiziţiile de până atunci, adică mers, vorbit, contact vizual, joc, tot…  şi să rămână  prizonierii patului… devenind Îngeri Albaştri….să spun aşa. Norocul unor copii este că unii părinţi tineri se informează şi iau măsuri imediate apelând la specialişti. Am avut trei astfel de copii de 1,3 ani care într-un an s-au recuperat. Teoretic, nu se cunosc cauzele apariţiei acestui sindrom.

neofit-7 Centrul ,,Floricica” din Brăila  

P. R.: Ați înființat Centrul ,,Floricica”, o  școală altfel, unde copiii între 2și 14 ani sunt ajutați să perceapă lumea normală, să poată să fie acceptați de societate, adică să meargă pe drumul normalității.Cum procedați cu acești copii, care sunt principalele repere ale educației alternative? Mă refer la faptul că metodele folosite diferă de cele de la o școală normală.

R. N.: Da, aşa este. Incidenţa tot mai mare a copiilor diagnosticaţi cu acest sindrom m-a determinat în anul 2012 (susţinută moral şi financiar de soţul meu care mi-a înţeles dorinţa şi disponibilitatea mea de a ajuta aceşti copii), să înfiinţez Asociaţia ART-TERAPIE.CES.AU., cu Centrul de zi ,,Floricica”, centru care oferă servicii sociale de educare şi recuperare. Terapiile aplicate sunt: ABA, LOGOPEDIE, LUDOTERAPIE, ART-TERAPIE, TERAPIE COMPORTAMENTALĂ  ŞI COGNITIVĂ. Îmbin aceste terapii şi le adaptez pentru fiecare copil în parte. La centru se lucrează individual cu copilul, ceea ce este foarte important pentru el, fiindcă primeşte toată atenţia cuvenită, comparativ cu alte forme organizate de lucru care au un număr mare de copii concomitent. Am  dezvoltat proiecte educaţionale cu câteva unităţi de învăţămănt, pentru a populariza activitatea noastră şi pentru a-i face pe ceilalţi copii tipici să înţeleagă importanţa incluziunii sociale şi şcolare pentru copiii cu CES, în mod deosebit cei cu AUTISM şi DOWN, ADHD. Majoritatea copiiilor noştri sunt înscrişi în învăţământul de masă, dar avem şi câţiva în învățământul special.

neofit-2

P. R.: Câți copii aveți acum în grijă și care sunt șansele fiecăruia să iasă din rândul îngerilor albaștri?

R. N.: Acum avem 17 îngeraşi albaştri, cel mai mic, Darius, are 2,8 ani şi cel mai mare, Andrei, de 14 ani pe care l-aţi cunoscut deja la lansarea cărții Lumea lui Licuţă de Lică Barbu. Fiecare copil are şansa lui pe lungul drum al normalizării. Este foarte greu de anticipat dezvoltarea celor cu autism sever, unde progresul este greoi, cu urcuşuri şi coborâşuri. Totul depinde în mare măsură de implicarea familiei pe care o ajutăm, o învăţăm să lucreze cu propriul copil. Ei sunt baza, stând cu acesta 24 de ore. În general, părinţii au înţeles importanţa continuării terapiei acasă. Teoria spune că aceste terapii să devină eficiente, trebuie lucrat cu copilul 8 ore pe zi, cinci zile pe săptămănă. Din păcate, nu ajungem la acest număr de ore, pentru că decontarea acestor terapii este ca şi inexistentă, depinzând de prea mulţi factori.

lansare-lumea-lui-licuta

Imaginea de la lansarea volumului Lumea lui Licuță de Lică Barbu, Sala „Fănuș Neagu” a Bibliotecii Județene „Panait Istrati” din Brăila, 15 octombrie 2016

P. R.: Care este rolul părinților în recuperarea acestor copii? Revin la această întrebare, pentru a se înțelege mai bine relația părinte–copil-înger albastru.

R. N.: După cum cred că am anticipat întrebarea, rolul părinţilor este crucial, noi punem bazele şi ei continuă, ei sunt primii care observă că puiul lor are o problemă şi recuperarea depinde de cât de repede acceptă problema, de cât de repede apelează la specialişti. Noi, împreună cu părinţii, ne străduim să devenim o mare echipă, o mare familie şi împreună să găsim căile de recuperare optime, părinţii continuând, să spun aşa, ,,lupta” cu autorităţile insensibile sau greu accesibile la nevoile copiilor, ale noastre ca specialişti.

neofit-4

P. R.: De câți ani aveți nevoie ca un copil să fie adus aproape de lumea reală, să poată fi integrat într-o școală normală?

R. N.: Timpul este duşmanul nostru, variază şi depinde de diagnostic. Dacă sunt doar elemente de autism, autism infantil, autism sever. Cei foarte mici se pot recupera într-un an, un an şi ceva, alţii mai mult, evoluţia este imprevizibilă. Iuli, l-aţi cunoscut, vine de la deschiderea centrului. Deşi s-a recuperat într-o mare măsură, părinţii continuă terapiile… este primul în clasă, stârnind oarecum invidia celorlalţi părinţi. Mădă, la fel, vine de la început, a mers foarte bine până în urmă cu aproximativ un an, când, din cauza unei răceli netratate corespunzător de medici, a făcut convulsii… Acum ne străduim să recuperăm golurile lăsate de crize. Deci, nu putem vorbi decât cu precauţie de viitor… dar sunt şanse ca fiecare îngeraş să prindă aripi… Depinde de noi, de toţi…

neofit-3

P. R.: Care sunt deosebirile fundamentale dintre acești copii și ceilalți?

R. N.: Copiii tipici primesc uşor tot ce le trebuie de la viaţă, de la societate şi câteodată nu apreciază corect ceea ce le-a dat Dumnezeu… Copiii noştrii au în spate ore şi ore de muncă pentru a reuşi… au şanse şi mai mari când sunt acceptaţi de copiii tipici şi de părinţii acestora. Dacă copiii tipici ar munci măcar 50% din cât muncesc copiii noştri, nu ar mai avea emoţii sau eşecuri în activitățile şcolare sau examene, în viaţa socio-profesională viitoare.

P. R.: De ce ați mai avea nevoie, doamnă Rodica Neofit, ca acești copii să poată trece mai ușor pragul spre o viață aproape normală?

R. N.: Nevoile sunt multe… Am fost într-un proiect „Comenius” cu directorul de atunci, doamna Dănăilă şi am fost impresionată. La Anvers, Belgia, există un institut naţional de psihologie infantilă, unde copiii de la naştere până la 3 ani, dacă îmi aduc bine aminte, sunt evaluaţi lunar. Spuneau că e mai bine intervii când pălpăie becul, decât când s-a ars. Dorinţa noastră este să dezvoltăm un complex în care părintele să găsească tot ce are nevoie: cabinete pentru terapii, pentru terapii ocupaţionale pentru copii şi pentru tinerii de peste 16 ani care, în general, nu mai sunt cuprinşi într-o formă de învăţământ, o sală de kinetoterapie, un mic bazin care este foarte important în dezvoltarea motrică. Copiii noştri trebuie să meargă în Galaţi, pentru că în Brăila nu sunt profesori dispuşi să-şi asume lucrul cu ei… Și lista e lungă…

P. R.: Aș dori să ne explicați, fiindcă aveți un astfel de caz, cum se comportă un copil cu Sindromul Asperger, sindrom care face parte din spectrul autismului. Am mai citit că de acest sindrom sunt afectați mai mult băieții decât fetele? Există o explicație științifică în acest sens?

R. N.: Aceşti Îngeri albaştri dacă sunt diagnosticaţi cu sindrom Asperger sunt, să spun aşa, norocoşi. Dacă părinţii descoperă de timpuriu tulburarea, dacă încep  timpuriu terapia… Cu Andrei lucrez de un an şi ceva, cu progrese destul de mari. Face adunări şi scăderi cu treceri peste sute rezolvate oral, folosind un algoritm doar de el ştiut… Numără până la un anumit număr, care nu are nici o legătură cu numerele adunate… 1, 2, 3, 4, 5… şi dă răspunsul corect. La ce îi foloseşte, s-ar întreba unii? Sigur, îl va ajuta să-şi facă socotelile rapid, când îşi va face singur cumpărăturile. A învăţat tabla înmulţirii foarte uşor, pentru că are o memorie vizuală foarte bună. Într-o vizită a voluntarei Alexia, Andrei a construit din piese lego şi carioci un elicopter mobil, iar acasă, tot din piese lego, a făcut o copie a turnului Eiffel de peste 1,5 metri înăţime. A fost surpriză pentru familie, iar ultima surpriză la care aţi participat, a fost cu pianul. S-a așezat să cânte, deși nu mai văzuse pian până atunci. Îi place să deseneze…. are două desene în cartea Lumea lui Licuţă! Problema lui este limbajul… comunicarea este încă deficitară…

neofit-6

P. R.: Care sunt semnele și manifestările precoce specifice autismului sau ale sindromului down?

R. N.: Cum am mai spus, lipsa contactului vizual, lipsa răspunsului la nume, se învârteşte în jurul propriei axe. Merge pe vârfuri, îşi flutură mâinile în dreptul ochilor, înşiră obiecte, jucării, le învârte continuu… Este într-o continuă mişcare datorită hiperkinetismului, nu se poate concentra pe o cerinţă până la finalizarea ei, din cauza deficitului de atenţie… Cei cu sindrom Down sunt uşor de recunoscut datorită aspectului fizic, inconfundabil, faţa cu aspect mongoloid, cu ochii albaştri, blonzi, statură mică, mâini şi degete scurte. Sunt persoane care dacă te acceptă, te vor iubi necondiţionat, fiind foarte afectuoase… îţi vor lumina ziua cu zâmbete, pupici şi gesturi tandre.

P. R.: Am aflat că sunt copii care au sindromul Rett și care, spun specialiștii, este o forma gravă și rară de autism, întâlnită în mod preponderent la persoanele de sex feminin. Ați avut asemenea cazuri?

R. N.: Știu despre acest sindrom, dar nu am avut până acum nici un caz în terapie.

P. R.: Doamnă Rodica Neofit, am să vă rog să faceți un portret al tuturor acelora care vă sprijină, care sunt angrenați în acest proiect, mai întâi unul de suflet și apoi unul social, medical, profesional.

R. N.: Pe parcursul celor aproape patru ne-au ajutat mulţi oameni de bine: doamna Simona Cimpoaie, director D.G.A.S.P.C. Brăila, domnișoara Nicoleta Oancea, director D.A.S. Brăila, I.S.J. Brăila prin inspector de specialitate doamna Diana Măndreanu. IPJ Brăila prin doamna Cristea Constanța, domnii Jenel Şogor, Ştefan Done, împreună cu toţi colegii dumnealor au dat curs unei invitaţii prin email. Împreună am organizat două evenimente, o expoziţie caritabilă de 1 martie  şi un bal caritabil al mărţişorului, sumele strânse ne-au ajutat să achiziţionăm o maşină de brodat, care a devenit sursă de venituri (am început să cos ii). Avem proiecte cu unităţi şcolare unde oameni şi elevi inimoşi au participat voluntar la activităţi comune, au donat din puţinul lor (profesor Andreea Onofrei cu colegele şi elevii ei, învăţător Carmen Moise, Gica Ceauş,  şi mulţi alţii). Echipa directă este formată din oameni apropiaţi, dragi mie, care s-au implicat de la început: soţul meu inginer Neofit Ioan – Nicolae, vicepreşedinte, care mi-a înţeles visul, profesor Adriana Mihăilă, vicepreşedinte, care şi-a mobilizat într-un voluntariat frumos fiica, Alexia. Preşedinte este proaspăt psiholog, Florentina Iconaru, care păşeşte cu paşi siguri pe acelaşi drum. Recent, echipa s-a îmbogăţit cu alţi oameni minunaţi, învățător-educator Laura Ghinea,  de la care a pornit un lung şir de evenimente minunate pentru noi… Laura şi-a implicat toată familia în proiectele noastre, pe Alin abonat la premiul I la pian, Luana proaspăt învăţăcel în muzica populară, Adrian, soţul, care a fost mereu disponibil în toate activităţile legate de igienizarea spaţiului şi evenimentele caritabile organizate. Prin intermediul Laurei am cunoscut familia Barbu junior, Cosmin, care ne-a surprins mereu cu disponibilitatea sa, el locuind în Bucureşti. Cosmin Barbu a fost impresionat de copiii noştri, de dramele familiilor acestor copii şi a organizat evenimente caritabile: concertul caritabil la clubul Pub Hamers, cu trupa Zob și motocicliștii … distanţa Bucureşti– Brăila nu a fost o piedică, Cosmin este un spiriduş al faptelor bune, implicând colegii şi familia, pe Monica şi Mara… Aceşti doi membri, Laura şi Cosmin, au atras un alt membru care a venit însoţit de o lume nouă, plină de poveşti în lumea noastră tăcută… nimeni altul decât creatorul de povestiri Lică Barbu senior, pentru că este tatăl lui Cosmin. Acesta tocmai şi-a lansat cartea Lumea lui Licuţă şi ce credeţi? S-a  întâmplat ceva nemaiîntălnit… Licuţă ne-a donat lumea lui, copilul lui de suflet, nouă noilor prieteni tăcuţi, gest de mare nobleţe… şi cu toate beneficiile financiare… Am crezut că trăim într-una din poveştile domniei sale… neputând rămâne nepăsător în faţa poveştilor noastre… I-am surprins de câteva ori strălucindu-i colţurile ochilor… A creat punţi de legătură între cele două lumi, a lui Licuţă şi cea a Îngerilor Albaştri. Alături de noi a fost şi prietenul brăilean a lui Cosmin, Dan, care împreună cu familia s-a implicat în toate proiectele noastre. Suntem înconjuraţi de oameni minunaţi, dedicaţi, care nu precupeţesc nici un efort în a ne ajuta… Sunt convinsă că am uitat să trec toți oamenii implicaţi, cărora nu vom reuşi să le mulţumim după măsura faptelor lor…  aici vă includem doamnă Puşa Roth şi pe domnul Costin Tuchilă … pentru că deşi sunteţi persoane publice, prinse în multe evenimente, aţi ales să ne fiţi alături şi să ne încălziţi sufletele cu prezentările făcute… Mai greu ne-a fost cu autorităţile… şi mă opresc aici.

nepfit-7

P. R.: Ați făcut multe manifestări în favoarea acestor copii, pentru a strânge fonduri care să vă ajute să continuați munca. Recent, ne-am întâlnit și am lansat împreună cartea Lumea lui Licuță de Lică Barbu. E prima dată când un autor cedează drepturile sale, donându-le Asociației care se ocupă de Îngerii albaștri? E un caz singular sau ați mai avut asemenea donații? Mă gândesc aici la puterea exemplului.

R. N.: Licuţă este Licuţă… surprinde mereu, ne-a spus că este abia începutul, că nu are de gând să se oprească doar la acest eveniment nemaiîntălnit, cu atăta încărcătură emoţională creată de gestul său şi de oamenii prezenţi. Vă mulţumesc din nou că ne-aţi fost alături şi ne-aţi încântat şi aţi adus plus de emoţii pozitive evenimentului. Am mai avut evenimente caritabile cu IPA Brăila în 2014, cu concertul caritabil organizat de Cosmin și lansare de carte, ambele anul acesta… A fost un an plin de bucurii fiindcă ne-am mutat în sediul nou închiriat. Două evenimente majore… ce ţi-ai putea dori mai mult?

P. R.: Ce veți face în 2017, ca acestor copii să le fie mai bine?

R.N.: Sperăm ca noul primar, Dragomir Viorel Marian, om tânăr pus pe fapte bune pentru urbea noastră, să înţeleagă importanţa proiectelor noastre şi să ne sprijine. Ne-am dori să obţinem un teren în concesiune pe care să aplicăm proiecte cu fonduri europene, pentru a realiza centrul rezidenţial la care visăm şi care să devină un loc sigur, eficient şi prietenos pentru persoanele cu autism indiferent de vârstă.

P. R.: Cu câți copii ați putea lucra, ținând cont de condițiile reale, de complexitatea bolii, de puterea dvs. de a acoperi un asemena volum de muncă?

R. N.: Dacă ne vom îndeplinii visul, acela de a construi centrul, numărul copiilor va fi mai mare, acum sunt 18…. numărul fluctuează.

P. R.: La ce visați, legat strict de munca dvs.?

R. N.: Din 1998 visez să lucrez cu aceşti Îngeri albaştri, să am un spaţiu adecvat pentru terapiile pe care le aplic. Acum mă gândesc la centru şi la deschiderea şi înţelegerea oameniilor…

Octombrie 2016

Interviu realizat de Pușa Roth

logo liber sa spunVezi: Lansare de carte: „Lumea lui Licuță” de Lică Barbu

Arhiva rubricii Interviu 

2 comentarii la „Poveste cu Îngeri albaștri”

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *